EU no musEU, para pessoas com perturbações neuro cognitivas e seus cuidadores

Dimensão analítica: Cultura e Artes

Título do artigo: EU no musEU, para pessoas com perturbações neuro cognitivas e seus cuidadores

Autora: Virgínia Gomes

Filiação institucional: Museu Nacional de Machado de Castro

E-mail: virginiagomes@mnmc.dgpc.pt

Palavras-chave: museus, perturbações neuro cognitivas, qualidade de vida.

A responsabilidade social dos agentes culturais é atualmente assumida, refletindo-se na promoção de boas práticas para as acessibilidades física [1], intelectual e social dos seus públicos e da sociedade em geral.

Os museus, no estrangeiro e em Portugal, não são alheios a esta sensibilidade, particularmente no que concerne às necessidades especiais do público sénior, perante a conjuntura de envelhecimento demográfico atual [2].

Em 2014, a ONUBR [3] divulgou a previsão da OMS de que em 2050 a população mundial com mais de 60 anos (atualmente a rondar os 400 milhões de pessoas), alcançará os dois mil milhões. Segundo aquela organização, “as doenças crónicas e o bem-estar dos idosos serão os novos desafios de saúde pública global.”

Portugal segue esta tendência e se a sua população em pouco ultrapassa os dez milhões (10.297.868), o número de pessoas com mais de 60 anos é já de 2,8 milhões (27,1 %), conforme dados divulgados pela HAI [4].

O envelhecimento é um fator potenciador de vulnerabilidade física, intelectual e social. Uma população envelhecida e com maior esperança de vida terá maior probabilidade de conviver com a senilidade e um risco acrescido de sofrer Perturbações Neuro Cognitivas (PNC) do tipo Doença de Alzheimer (DA), Degeneração Lobar Frontotemporal (DLF) ou ainda Doença de Corpos de Levy (DCL), designadas por demência [5].

Estes são dados acerca dos quais importa refletir, especialmente sobre as implicações para a sociedade em geral, em termos de estratégias de prevenção e de atuação. O paradigma da inclusão tem como principal finalidade a promoção da cidadania e da qualidade de vida através da estruturação de oportunidades para a sua concretização, nomeadamente pelo acesso a serviços de apoio [6], incluindo de âmbito cultural. Considera-se ainda que, junto de públicos com PNC “a intervenção não-farmacológica visa maximizar o funcionamento cognitivo e o bem-estar da pessoa com demência, bem como ajudá-la no processo de adaptação à doença. São assim estimuladas as capacidades da pessoa, preservando pelo maior período de tempo possível a sua autonomia, conforto e dignidade [7].” Cuidar de uma pessoa com demência provoca desgaste emocional, psicológico e/ou financeiro para a família e/ou cuidador, uma vez que o tratamento é caro e o paciente perde gradualmente as suas funções motoras e de aprendizagem, evoluindo para quadros de total dependência.

Os programas do âmbito da intervenção não farmacológica envolvem, quase sempre, interação com os pares (pessoas na mesma situação). Isto cria laços sociais, entendimentos e trocas de experiência, perante a situação de confronto da perturbação e, mais ainda, reintegradoras ao nível emocional e social. Estes benefícios são exponenciados se for tida em conta a repercussão que este bem-estar vai exercer no cuidador informal e no meio familiar.

Em Portugal, pouco se tem abordado na intervenção não farmacológica junto destes públicos, em contexto museológico. Registam-se as iniciativas do Centro de Arte Moderna da Fundação Calouste Gulbenkian, em 2010 – 2011, numa parceria com a Alzheimer Portugal, em Lisboa e, no Porto, o projeto (iniciado em 2014) que o Museu Nacional de Soares dos Reis tem acolhido, em sessões conjuntas, de pessoas com PNC e seus cuidadores informais, encaminhados pelo ambulatório do serviço de Psiquiatria Geriátrica do Hospital Magalhães Lemos, denominado “Pela Arte Restaurar Memórias, Desenhar Sorrisos” [8].

Por outro lado, teve início a de 9 de Novembro de 2011, em Coimbra, no Museu Nacional de Machado de Castro, o projeto EU no musEU [9], resultante da vontade de incluir público com PNC (desde o defeito cognitivo ligeiro, com manutenção da autonomia funcional, até à demência moderada) e seus cuidadores informais, promovendo melhor qualidade de vida para ambos. É um projeto de investigação-ação, numa parceria com a Alzheimer Portugal, Delegação do Centro (representada pela coordenadora científica do projeto), a partir do modelo de estimulação cognitiva aplicado pelo MoMA, de Nova Yorque, no programa ‘Meet me’ (2007 – 2014). Conta atualmente com 48 sessões mensais, realizadas ao longo de cinco anos. O desenvolvimento do EU no musEU resulta das sinergias de uma vasta equipa multidisciplinar composta por dinamizadores, colaboradores e cuidadores formais, que acompanham cada pessoa com PNC, sendo a maior parte dos seus membros voluntários.

Fig. 1: EU no musEU18 – ‘Em busca do Invisivel’ – Observação do material pétreo com XRF – Grupo dos Cuidadores; sessão dinamizada pela Geóloga Lídia Catarino, da UC.

Fig.1_EUnomusEU18_Cuidadores_15_julho2013

Este projeto tem a particularidade de separar as pessoas com PNC dos seus cuidadores informais, com a consciência de que estes precisam de tempo e espaço para si, enquanto pessoas e enquanto cuidadores. Assim, beneficiam também de sessões de fruição e reinterpretação das obras de arte (realizada por um técnico do Museu e por um historiador da arte, voluntário), esporadicamente desenvolvidas por investigadores externos, de áreas complementares da Museologia, numa perspetiva de educação não formal pela arte, que se pratica junto do público sénior. As sessões são complementadas por dinâmicas de grupo, yoga e biodanza, orientadas por uma facilitadora voluntária.

Fig. 2: EU no musEU 29 – ‘Natividade a diferentes dimensões’. Observando a pintura.

Fig.2_EUnomusEU29

Fig, 2: EU no musEU 18 – ‘Em busca do invisível’, sessão dinamizada por Paulo Lameiro, músico.

Extra_EunomusEU18_15Julho2013

Por seu turno, o grupo das pessoas com PNC é dinamizado por uma conservadora do Museu (coordenadora técnica do projeto, com formação em Educação Especial) e por um contador de histórias (atualmente) ou um ator (até 2015) que, numa estratégia de dramatização abordam as obras de arte ou temas com elas relacionados, num diálogo que a partir das histórias de vida dos participantes, promove a estimulação cognitiva, a autoestima e a relação interpessoal do grupo.

Figura 3: Interpretação da Senhora do Ó, de Mestre Pero, por uma cuidadora informal, durante a ‘Visita da Memória’, EU no musEU – 21 de Setembro de 2015.

Fig.3_VisitaMemoria_original

O EU no musEU vem mencionado desde 2012 pela ANACED [10]; foi distinguido com a Menção Honrosa do PAC 2015 [11], para a acessibilidade física, intelectual e social; vem referido no blog “Musing on Culture”[12] e foi ainda notícia na revista ‘Sábado’ (11-02-2016) relacionando-o com o projeto do MoMA, realçando os benefícios da comunicação com estes públicos, em contexto museológico.

Segundo Bradburne [13] “People who come to a museum need to be transformed, they need to have an emotion.”

Num museu, o processo de interação deve ser transformador, promover a concretização de experiências significativas, também para a pessoa com Perturbações Neuro Cognitivas e para o seu cuidador informal.

Figura 4: EU no musEU 27 – ‘O Museu e EU’, 21 de Julho de 2014. Abraço entre participante e o ‘Guarda Chaves’.

Fig.4_original

Notas

[1] Mineiro, C. – Coord. (2004). Museus e Acessibilidade. Temas de Museologia. Lisboa: Instituto Português de Museus.

 [2] Teixeira, G., Faria, M. & Vlachou, M. (2012). Museus e público sénior em Portugal –percepções, utilizações, recomendações. Lisboa: GAM, p. 9.

[3] Organização das Nações Unidas no Brasil (2014). Mundo terá 2 bilhões de idosos em 2050; OMS [Organização Mundial de Saúde] diz que ‘envelhecer bem deve ser prioridade global’; 07 /11/ 2014 [Consult. 4 Set 2016]: <https://nacoesunidas.org>.

[4] Help Age International (2016). Global Age Watch – Portugal. [Consult. 2 Set 2016]: <http://www.helpage.org/global-agewatch/population-ageing-data/country-ageing-data/?country=Portugal>.

[5] American Psychiatric Association (2014). DSM – 5 – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. (5th ed.). Arlington, Virginia: APA, pp. 707.

[6] Lopes, V., Gomes, V. (2015). EU no musEU: intervenção não farmacológica nas demências em contexto museológico – INCLUD-iT III – Conferência Internacional para a Inclusão. Leiria: IPLeiria.

[7] Ferreira, S. M. & Lopes, V. (2013). “Não é um adeus, é um até logo!”: Centralidades da cultura na qualidade de vida de idosos com demência. O Não-formal e o Informal em Educação: Centralidades e Periferias. Atas do I colóquio internacional de ciências sociais da educação / III encontro de sociologia da educação (3 volumes) – (p. 1225). Braga: Centro de Investigação em Educação (CIEd).

[8] Gomes, V. (2016). Novos paradigmas comunicacionais junto de públicos com perturbações Neuro Cognitivas em Museus – três estórias de obras de arte em Símbolos Pictográficos da Comunicação [Dissertação de Mestrado]. Leiria: IPLeiria, p. 16.

[9] Website do projeto EU no musEU: <http://mrmgms.wixsite.com/eunomuseu>.

[10] ANACED – Associação Nacional de Arte e Criatividade de e para Pessoas com Deficiência (2015). Promoção da Acessibilidade a Espaços Culturais e a Programas de Educação e Participação Cultural. Projetos exemplificativos de Boas Práticas – EU no musEU,p.134. <http://anacedarte.wixsite.com/anaced/boas-praticas-artisticas-e-cul>.

[11] Prémio Acesso Cultura, edição de 2015 – Menção Honrosa.

[12] In Musing on culture, sábado, 26 Mai 2016, em http://musingonculture-pt.blogspot.pt/2016/05/primeiro-no-nosso-coracao.html

[13] The Guardian (25 Jun 2016) The new British caretaker of Italian culture – Museums. <https://www.theguardian.com/culture/2016/jun/25/james-bradburne-british-museum-director-artistic-revolution-milan>.

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